Abril Escobosa y la valentía de ponerle palabras al miedo

Por Guillermo Moreno Ríos

Hay historias que llaman la atención por lo que una persona consigue, y otras por lo que decide hacer con lo que sabe. Ésta es la historia de Abril Escobosa, originaria de Hermosillo y formada en Biología Molecular y Celular, con especialización en Educación, en la Universidad de California, Berkeley. 

Pudo concentrar su camino en la ciencia, pero decidió mirar hacia un momento que suele quedar fuera de los grandes discursos de salud: cuando un niño escucha por primera vez el nombre de una enfermedad que no comprende. Así nace La Enciclopedia de mi Primer Diagnóstico, una propuesta que reconoce que detrás de un diagnóstico de leucemia, diabetes, epilepsia, fibrosis quística o distrofia muscular de Duchenne, también existe una dimensión emocional: miedo, incertidumbre y la necesidad de entender qué está pasando.

Los adultos solemos pensar que proteger a un niño significa evitarle información dolorosa. Abril plantea algo diferente: proteger también puede significar explicar. Su proyecto parte de una idea sencilla: comprender disminuye el miedo ante lo desconocido. 

Y aquí encuentro una coincidencia profunda con algo que he defendido durante años desde la protección civil y la gestión del riesgo: quien comprende lo que está ocurriendo está mejor preparado para enfrentarlo. Eso aplica ante un incendio, un desastre, una emergencia y también ante una enfermedad; porque prevenir no es solamente evitar que ocurra una tragedia, sino preparar a las personas para enfrentarla con mayor conocimiento, serenidad y capacidad de respuesta.

La ciencia traducida al idioma de un niño

Lo fascinante de esta enciclopedia no es solamente lo que explica, sino cómo decide explicarlo. Abril no pretende convertir a los niños en pequeños médicos, sino transformar conceptos complejos en historias que puedan comprender. Títulos como Lo Más Colorido Sobre la Leucemia, Lo Más Dulce Sobre la Diabetes, Lo Más Eléctrico Sobre la Epilepsia, Lo Más Fuerte Sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y Lo Más Pegajoso Sobre la Fibrosis Quística muestran una manera distinta de acercarse a la enfermedad. La célula, el órgano, el tratamiento y el funcionamiento del cuerpo dejan de ser conceptos exclusivamente médicos para convertirse en elementos que un niño puede imaginar, relacionar y preguntar. 

Y eso no es sencillo: explicar lo complejo sin deformarlo requiere dominarlo; hacerlo sin infantilizarlo requiere entender cómo aprende y cómo procesa el miedo. Ahí es donde la formación de Abril cobra especial sentido: ciencia y educación se convierten en las dos partes de un mismo proyecto.

Pero quizá sería un error mirar esta iniciativa solamente como un proyecto editorial. Los libros son el vehículo; el verdadero proyecto es acompañar. La misión de Abril puede resumirse en una frase poderosa: que ningún niño y su familia pasen solos por su diagnóstico. Así, cada libro ES una herramienta para que un padre converse con su hijo, para que un profesional explique y para que un niño pueda preguntar qué está pasando. Sobre todo, puede devolverle algo que el miedo suele quitarle a cualquier paciente: la sensación de comprender y tener cierto control sobre lo que está viviendo.

La Enciclopedia no sustituye al médico ni al tratamiento, ni pretende hacerlo; complementa algo que también forma parte de la atención: la comunicación humana. Y aquí encuentro una poderosa expresión de la resiliencia, un concepto que he defendido durante años desde la prevención y la gestión del riesgo: no se trata solamente de resistir, sino de contar con herramientas para comprender, adaptarse y seguir adelante. Cuando un niño entiende qué está pasando dentro de su cuerpo, disminuye la incertidumbre y, con ella, parte del miedo. No significa que deje de sentirlo ni que un libro cure una enfermedad; significa algo más humano: que deja de enfrentarse a lo desconocido completamente solo. Y eso también es atención, prevención y resiliencia.

Explicar también puede ser una forma de cuidar

Cuando Abril dio su primera conferencia confesó que estaba nerviosa, pero al comenzar a hablar recordó por qué había iniciado este proyecto. Detrás de Berkeley, la biología molecular, las ilustraciones y los libros hay algo mucho más sencillo: una joven que decidió que ningún niño debería sentirse solo frente a una enfermedad que no entiende. Y eso merece ser reconocido e impulsado, porque hospitales, universidades, escuelas, pediatras y familias pueden encontrar en esta iniciativa una herramienta para abrir conversaciones difíciles y hacer más humano el proceso de enfrentar una enfermedad. 

Desde mi perspectiva, ahí está el verdadero valor de Abril Escobosa: no solamente está estudiando ciencia, está aprendiendo a convertirla en servicio, y cuando el conocimiento se convierte en una herramienta para disminuir el miedo de alguien más, la ciencia adquiere su dimensión más humana.

Porque algunas veces la primera medicina que necesita un niño no es una pastilla, sino que alguien se siente a su lado, le hable con la verdad que puede comprender y le diga: “Vamos a entender esto juntos.” Y quizá ésa sea la mayor lección de Abril: que explicar también puede ser una forma de cuidar.

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Una nueva visión para la protección integral de la vida

Por Guillermo Moreno Ríos

La iniciativa impulsada por el gobernador Alfonso Durazo Montaño y que contó con la participación de la sociedad civil, para elevar la Protección Civil y la Gestión Integral del Riesgo a la categoría de derecho humano en la Constitución Política del Estado de Sonora representa, probablemente, una de las transformaciones jurídicas más trascendentes en esta materia. Más que una reforma administrativa, propone un cambio de paradigma: dejar atrás una visión centrada en la respuesta a las emergencias para construir un modelo permanente de protección de la vida.

Si esta reforma se consolida, Sonora podría colocarse a la vanguardia nacional al reconocer que la prevención no es sólo una función gubernamental, sino una obligación constitucional. Con ello, la Protección Civil deja de centrarse exclusivamente en los desastres para proteger de manera integral a la persona, su vida, su integridad, su patrimonio y las condiciones necesarias para su desarrollo. En consecuencia, la Gestión Integral del Riesgo también debe evolucionar: además de responder a las emergencias, deberá identificar, reducir y prevenir toda condición que incremente la vulnerabilidad humana.

Los riesgos ya no pueden evaluarse únicamente por su origen natural, físico o tecnológico, sino también por su impacto sobre la persona. Es en ese punto donde la Protección Civil converge con la bioética, ya que ambas comparten un mismo propósito: prevenir el daño y proteger la vida como el bien jurídico fundamental.

Desde esta perspectiva, elevar la Protección Civil a derecho humano abre un nuevo campo de reflexión jurídica. Si el Estado asume la protección de la vida como una obligación constitucional permanente, resulta legítimo preguntarse cuál es el alcance de ese deber cuando los riesgos provienen no sólo de la naturaleza, sino también de decisiones humanas. La Gestión Integral del Riesgo, la bioética y los derechos humanos convergen así en un mismo propósito: fortalecer una cultura preventiva orientada a la defensa integral de la vida.

Esta reflexión trasciende la ingeniería y la administración pública para adentrarse en el terreno de la bioética. Temas como la manipulación genética, la investigación con embriones, la eutanasia, la reproducción asistida, la inteligencia artificial aplicada a la salud y la interrupción voluntaria del embarazo dejan de ser exclusivamente asuntos médicos o jurídicos para dialogar con una visión preventiva centrada en la protección de la vida.

Ello no implica que la Protección Civil sustituya al derecho constitucional, sanitario o penal, sino que todas estas disciplinas converjan en un mismo propósito: fortalecer el deber del Estado de proteger la vida frente a riesgos previsibles y evitables. Desde esta perspectiva, la Gestión Integral del Riesgo trasciende la administración de amenazas para convertirse en un principio preventivo que invita a replantear, desde una nueva óptica, los grandes debates bioéticos de nuestro tiempo.

Si el nuevo paradigma consiste en colocar la protección de la vida como eje rector de toda política pública preventiva, entonces también resulta válido preguntarse cuál es el alcance de esa obligación cuando la vida humana se encuentra en sus primeras etapas de desarrollo.

La constitucionalización de la Protección Civil deja de ser únicamente una reforma administrativa para convertirse en una invitación a repensar el alcance del deber estatal de proteger la vida.

En consecuencia, la Gestión Integral del Riesgo del siglo XXI no puede limitarse a elaborar atlas de riesgo o coordinar cuerpos de emergencia. Debe consolidarse como una política pública transversal que dialogue con la salud, la educación, el urbanismo, el medio ambiente, la ingeniería, la bioética, el derecho constitucional y los derechos humanos. Toda decisión que incremente innecesariamente la vulnerabilidad humana constituye un riesgo que el Estado tiene el deber de prevenir.

La verdadera trascendencia de esta reforma no radica únicamente en reconocer un nuevo derecho humano, sino en establecer que la protección de la vida debe convertirse en el eje articulador de todas las políticas públicas de prevención. Cuando la Protección Civil trasciende la atención de desastres para asumir la defensa integral de la vida, deja de ser una función administrativa y se convierte en un principio rector del Estado constitucional. Ese podría ser, sin duda, el mayor legado de esta reforma.

Ese activo que no aparece en los estados financieros ni en los avalúos tradicionales, pero que con frecuencia determina el verdadero valor de un liderazgo, de una organización o de una vida

Por Guillermo Moreno Ríos

Hay bienes que pueden medirse. El patrimonio material se registra, se contabiliza y puede apreciarse o depreciarse con el tiempo. Existen propiedades, empresas, inversiones y activos que permiten estimar el valor económico de una persona o de una organización. Sin embargo, existe otro patrimonio que no aparece en ningún balance, que no puede comprarse ni heredarse y cuyo verdadero valor suele descubrirse únicamente cuando comienza a perderse.

Es un patrimonio silencioso: la credibilidad, la confianza, la palabra cumplida, la dignidad, la integridad y el honor.

Paradójicamente, aquello que más tiempo requiere para construirse suele ser también lo más frágil. La reputación no nace de un discurso brillante ni de un reconocimiento público; se forma lentamente, a partir de decisiones cotidianas. Es el resultado de actuar con la misma rectitud cuando existen reflectores y cuando nadie parece estar mirando.

Con frecuencia se afirma que la resiliencia consiste en levantarse después de una adversidad. La definición es correcta, pero incompleta. Existe una forma más amplia de resiliencia: aprender tanto de la experiencia propia como de la ajena. No únicamente de los propios errores, sino también de la experiencia de quienes nos antecedieron.

Las organizaciones y las sociedades acumulan experiencias que, cuando se analizan con objetividad, permiten comprender qué fortalece la confianza y qué termina debilitándola. Algunas inspiran y otras advierten. Aprender de ellas no significa juzgar a las personas, sino comprender que toda experiencia puede convertirse en una lección para quien tiene la humildad de escucharla.

La prudencia nace precisamente de esa capacidad. Ser prudente no significa actuar con miedo, sino comprender que las decisiones importantes deben analizarse más allá de sus beneficios inmediatos. En ocasiones, las decisiones más difíciles no son aquellas que implican un mayor riesgo, sino las que ponen a prueba la congruencia entre nuestros principios y nuestras acciones.

Entre el estímulo y la respuesta existe un espacio de libertad. En ese espacio reside nuestra capacidad de elegir y, con ella, la responsabilidad sobre nuestras decisiones. Allí también habita la verdadera resiliencia: no solamente la capacidad de soportar la adversidad, sino la fortaleza para mantener la congruencia aun cuando las circunstancias cambian.

En El Cubo de la Resiliencia propongo que toda decisión importante debe observarse desde distintas perspectivas. Lo inmediato no siempre coincide con lo correcto. Una decisión puede producir consecuencias que no siempre son visibles en el corto plazo. Girar el cubo antes de decidir no elimina el riesgo de equivocarnos, pero sí aumenta la posibilidad de actuar con congruencia.

Las circunstancias cambian continuamente en la vida profesional y en las organizaciones. Lo verdaderamente permanente es la confianza que una persona inspira. Ese es el Patrimonio Invisible. No puede delegarse. No puede improvisarse.

Se construye lentamente, decisión tras decisión, palabra tras palabra. Y precisamente porque no depende de la aprobación de los demás, constituye una de las expresiones más auténticas de la libertad humana.

Desde la perspectiva de la valuación profesional surge una reflexión inevitable. Los valuadores saben estimar el valor de inmuebles, empresas y activos intangibles como marcas o patentes. Pero aún queda una pregunta pendiente: ¿cómo valorar aquello que sostiene verdaderamente el prestigio de una persona o de una institución? ¿Cuál es el costo de perder la confianza, la credibilidad o la congruencia construidas durante décadas?

La administración moderna reconoce el riesgo reputacional como un factor capaz de destruir valor en muy poco tiempo. Tal vez sea momento de ampliar esa visión y comenzar a hablar del Patrimonio Invisible: ese activo que no aparece en los estados financieros ni en los avalúos tradicionales, pero que con frecuencia determina el verdadero valor de un liderazgo, de una organización o de una vida.

Quizá uno de los grandes desafíos de la valuación del siglo XXI no sea únicamente perfeccionar los métodos para estimar bienes materiales e intangibles tradicionales, sino desarrollar herramientas que permitan identificar, proteger y gestionar ese patrimonio que acompaña silenciosamente cada decisión.

Porque, al final, la verdadera riqueza no está solamente en lo que acumulamos, sino en aquello que logramos preservar a lo largo del tiempo. Ese patrimonio no se compra, no se hereda y su adecuada gestión representa una ventaja competitiva para las personas, las organizaciones y las instituciones. Sin embargo, cuando se protege con prudencia, congruencia y carácter, su valor aumenta con el tiempo y se convierte en el legado más duradero que una persona puede dejar.